چشم‌های مهربانی که حرف می‌زنند

1– نگاه:

در سال 61، من پنج ساله بودم که برای اولین بار یک فرد دارای معلولیت فلج مغزی (سی‌پی) را از نزدیک دیدم؛ جوانی 18 – 19 ساله که با مادرش برای فیزیوتراپی به بیمارستان شفایحیاییان آمده بودند. من و مادرم هم آن‌جا بودیم. با دیدن آن جوان کمی جا خوردم. پاهایش دفرمه بودند، دست‌هایش را کج می‌گرفت و به سختی راه می‌رفت. در تکلم مشکل داشت و بجز مادرش کسی متوجه کلمات نامفهوم او نمی‌شد. خودم را پشت چادر مادرم مخفی کردم. ترسیده بودم. مادرش با مادرم صحبت کرد. یادم نمی‌آید در مورد چه چیزی حرف می‌زدند، ولی دلم می‌خواست زودتر از آنها دور شویم. یک لحظه با آن جوان چشم در چشم شدم. ته نگاهش مهربانی بود. با این حال نگران بودم. فکر می‌کردم هر لحظه ممکن است به من آسیب برساند.

خیال می‌کردم مشکل روحی – روانی دارد. وقتی از آنها جدا شدیم از مادرم سوال کردم: «این آقا چرا اینجوری بود؟» مادرم گفت: «چون خواست خدا این بوده»؛ شاید از هرکس دیگری در آن زمان می‌پرسیدم جوابی غیر از این برایم نداشت. فهمیدم مادرم در مورد معلولیت آن جوان چیزی نمی‌داند. من هم به دلیل این‌که خودم معلولیت داشتم کنجکاوی بیشتری نکردم. در عالم کودکی دلم نمی‌خواست از مادرم بشنوم : پسرم تو که خودت معلولیت داری نباید در مورد دیگران سوال کنی.

2- دیدگاه:
در سال 75 زمانی که 19 ساله شدم برای یادگیری دوره‌های رایانه به مجتمع آموزشی معلولان رعد رفتم. آن‌جا برای دومین بار به چند فرد دارای معلولیت فلج مغزی برخوردم. مدتی گذشت تا با آنها بیشتر آشنا شدم و تازه فهمیدم این افراد عقب‌مانده ذهنی نیستند، بلکه فقط دچار نقص حرکتی هستند و در ردیف معلولان جسمی قرار می‌گیرند. با این حال گاهی ناخواسته لحن گفت‌وگویم با آنها ساده‌نگرانه می‌شد. از این کارم ناراحت می‌شدند و می‌گفتند چرا مثل بچه‌ها با ما حرف می‌زنی؟ ما از هوش نرمال برخورداریم و فقط دچار اختلال حرکات بدن و تکلم هستیم. طی یک سال کارآموزی در مجتمع رعد دیدگاهم نسبت به معلولان فلج مغزی تا حد زیادی اصلاح شد.

3- رفتار:

در سال 88 و در 32 سالگی سومین برخوردم با یک معلول سی‌.پی را تجربه کردم. با خودم فکر کردم زمانش رسیده تا نگرشم را نسبت به این افراد محک بزنم. با محمد که در آن زمان جوانی 22 ساله و دارای معلولیت فلج مغزی بود در مدینه منوره هم‌اتاق شدم. برای اولین بار او را می‌دیدم. او هم مثل اغلب افراد سی‌.پی شدید، مشکل تکلم داشت. به همین دلیل دو – سه روز اول حرف‌هایش را به سختی متوجه می‌شدم. در راه رفتن مشکل داشت. دست‌هایش هم کارآیی چندانی نداشتند و برای غذا خوردن باید کمکش می‌کردم. این مسئولیت را بر عهده گرفتم و در عین حال سعی کردم از رفتارم برداشت رفتار ترحم‌آمیز نکند. در کوچه و بازار همراهش بودم و از نگاه‌هایی که به ما می‌شد خجالت نمی‌کشیدم. بعد از چند روز، حرف‌هایش را کاملاً متوجه می‌شدم و در خرید سوغاتی کمکش می‌کردم تا بتواند منظورش را به صاحب مغازه برساند. در سایر موارد اجازه می‌دادم توانایی‌هایش را بروز دهد. خیلی زود با او صمیمی شدم و حرف‌هایش را کاملا می‌فهمیدم. به نظر می‌رسید موضوعی که بیشتر از هر چیز او را رنج می‌داد نگاه‌های تعجب‌آور رهگذران بود. محمد با 95 درصد معلولیت، مربی بوچیا (نوعی ورزش ویژه معلولان جسمی – حرکتی) بود. باورش کمی سخت بود که او بتواند به افراد دیگر آموزش بدهد. بعدها که به باشگاهش رفتم دیدم که چطور به خوبی از عهده‌ی این کار برمی‌آید. محمد یک سال بعد در رشته حسابداری دانشگاه علمی کاربردی رعد قبول شد و در حال حاضر فوق دیپلم این رشته است.

آگاهی
سی‌پی مخفف cerebral palsy که در فارسی فلج مغزی ترجمه شده، معلولیتی است که به دلیل آسیب رسیدن به مغز، قبل از تولد یا حین تولد یا زمان کمی بعد از تولد رخ می‌دهد. مشخصات اولیه سی‌پی اختلال در کنترل ماهیچه‌ای و حرکت است. این معلولیت پیشرونده نیست، ولی در طول زمان دستخوش تغییراتی می‌شود. نوع اسپاستیک (Spastic) شایع‌ترین فرم این معلولیت است که تقریباً 70 درصد موارد را در بر می‌گیرد که در آن عضلات به‌طور دائم سفت و منقبض می‌شوند که روی حرکت فرد اثر می‌گذارد و تغییر وضعیت دادن را برای فرد مشکل می‌کند. نوع اسپاستیک به چند زیرگروه تقسیم می‌شود:- Diplegia دو دست و دو پا را در بر می‌گیرد.- Hemiplegia دست و پای راست یا چپ را در بر می‌گیرد.- Quadplegia تمام عضلات دست‌ها و پاها را شامل می‌شود.- Monoplegia یک دست یا یک پا را در بر می‌گیرد.- Triplegia سه عضله و پاها را در بر می‌گیرد.نوع اتاکسیک (Ataxic) در 10 تا 15 درصد موارد دیده می‌شود. تعادل دچار اختلال می‌شود و هماهنگی اندام‌ها کاهش می‌یابد که این ناهماهنگی در زمان راه رفتن قابل مشاهده است. انجام حرکات دقیق برای فرد مشکل است.مشخصه دیگر اتاکسیک لرزش در اندام‌هاست که با انجام حرکت ارادی به‌عنوان مثال روشن کردن یک چراغ آغاز می‌شود.نوع اتتویید (Athtoid) شامل 10 تا 15 درصد موارد است که در آن حرکات آهسته و کنترل نشده در دست و پا و در مواردی در صورت مشاهده می‌شود. این وضعیت باعث حرکات ناخواسته درصورت و آبریزش از دهان می‌شود که می‌تواند برای فرد معلول استرس‌زا باشد.به‌دلیل وجود ناهماهنگی در عضلاتی که در صحبت کردن به کار می‌روند این افراد راحت صحبت نمی‌کنند. این وضعیت را dysarthria می‌نامند.افراد سی‌پی با هر میزان معلولیت می‌توانند در عرصه‌های مختلف اجتماعی حضور و زندگی پویا و مفیدی داشته باشند. اگر فرزند شما معلول سی‌پی است با کسب اطلاعات مناسب و کافی، در زمان نیاز می‌توانید او را یاری کنید. فراموش نکنیم که فرد دارای معلولیت سی‌پی برای باز توانی بیش از هر چیز به توجه برای تقویت مهارت‌های ارتباطی نیاز دارد.اغلب افراد، معلولان سی‌پی را با معلولان سندروم دان (عقب‌مانده ذهنی) اشتباه می‌گیرند؛ نگرش اشتباهی که من در 5 سالگی درخصوص این افراد داشتم و اصلاح کامل آن 27 سال طول کشید. بعضی وقت‌ها با خودم فکر می‌کنم وسایل ارتباط جمعی چه زمانی قرار است روی خوششان را به افراد دارای معلولیت برای آگاهی‌بخشی به جامعه نشان بدهند. مردم ایران، مردم نوع‌دوستی هستند اما ظاهراً معلولان با توجه به نبود شرایط دسترسی عمومی و کم‌کاری رسانه‌ها در آموزش‌دهی به جامعه، آن‌قدر ایزوله شده‌اند که کمتر کسی درخصوص انواع معلولیت و نوع رفتار با معلولان آگاهی دارد.

ایسنا – مجید انتظاری